transmigration（天使の母の独り言）

母の日のプレゼントⅡ

ミーコから、母の日のプレゼントを頂いた。

アロマライトだ♪

そういえば以前、
「こ～ちゃんの仏壇のそばに、
アロマライトとかあるといいかも・・」
と、つぶやいたことがあって、
ミーコは、しっかり覚えてくれていたようだ。

ハグハグしながら、
「ありがと～♪」と何度もお礼を言ったあと、
さっそく仏壇にセット♪

オレンジの香りとともに、
こ～ちゃんのお顔が、明るく照らされて、
とってもいい感じだ。

ありがとう。ミーコチン。
こ～ちゃんも嬉しそうだよ♪

before（スイッチを入れる前）

after（つけるとこう♪キレイだ～）

　読んで頂いてありがとうございました

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本読みが大好き♪

遠くの街にお嫁に行った友人が、
地元に引っ越してきた。

およそ10年ぶりに再会した彼女は、
現在、2児（5歳と3歳）のママだ。

　　

こどもが大好きな私に、チャンス到来♪
さっそく、仕事の帰りに立ち寄っては、
こどもたちと遊んだり、
お休みの日は、一緒に出掛けたりしている。

そんなある日、
「かぁ～のちゃん。これ読んで♪」」
と、子供達から絵本を渡された。

聞けば、おばあちゃんに買って貰ったもので、
お気に入りらしい。

「い～よ～。おいで～♪」
と言いながら、子供達を膝の上に乗せると、
抱えるようにして、絵本を読み始めた。

その時、
ミーコとこ～ちゃんの思い出が、
一気にフラッシュバック！
目頭がじ～～んと、熱くなってしまったのである。

ふたりがまだ小さい頃、
私はよく寝る前に、本を読んでいた。

日本昔ばなしや、世界昔ばなしなど、
子供達にリクエストされた物語をチョイスしては、
毎晩、最低２つ以上のお話を読んでいた。

「こどもたちの想像力を、豊かにしたい」
という思いから、始めたことだったが、
本を読み聞かせている時の、
子供達のキラキラした瞳を見ているうちに、

私自身、
「その目が見たくてたまらない」
という気持ちが、大きくなっていったようだ。

そして、自分がこんなにも、
「本を読んであげることが好きなのか・・」
ということに、気づかされた。

当時、こどもたちは２段ベッドで寝ていて、
ミーコは上段、こ～ちゃんは下段。
本読みを楽しみにしていたこどもたちは、
寝る時間になると、サッと２階へ駆け上がり、
ベッドに入って、本読み体勢。

そして、
バタバタと家事に追われている私を、
「お母さ～ん！早く～～～！」
と呼ぶのだ。

お部屋に入ると、
そこには、お布団をキチンと鼻まで掛けて、
ワクワクした瞳で待っている子供達がいた。

声に抑揚をつけ、キャラの声を変え、
物語の登場人物になりきって、本を読む。
ハラハラする場面では、
「ダメー！」とか、
「逃げてー！」など、
子供達も、主人公に感情移入し大興奮。

瞬きもせず、聞き入っているこどもたちが、
本当に可愛かった♪

本を読みつくしてしまうと、
図書館で、紙芝居を大量に借りる。
全て読破してしまうと、新しい本を買い、
というように、
とにかく、読んで読んで読みまくっていた。

その後、
こどもたちが大きくなり、一時中断するが、
こ～ちゃんの発病を機に、
再び本読みの機会が訪れる。

大きくなったこ～ちゃんに、
本読みをするというのは、不思議な感覚であり、
多少の違和感はあったのだが、
本読みをしてあげられる喜びは、絶大であった。

本を読んでいる間、
モニターの数値で、興奮状態がわかり、
「相変わらず本が好きなんだ」
ということを知ることができて、
たまらなく嬉しかったのを覚えている。

そのこ～ちゃんも、天国へ旅立ってしまい、
ここ数年は、本読みの思い出を、
忘れかけていた私だったが、
今回、友人の子供達のおかげで、
またまた、感動の機会を頂けた。
ありがたいったら、ありゃしない♪

食い入るように、話に聞き入る子供達に、
ミーコとこ～ちゃんの姿が重なる。

「おしまい♪」
と言って読み終えると、
「これも読んで～！」
と催促され、嬉しくって全身鳥肌。

あ～こどもたちへの本読みが、
ホントに大好きだ♪

　読んで頂いてありがとうございました

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パパの兄の死

パパの兄が亡くなった。

パパより少し早く、HDを発症し、
昨年から入退院を、繰り返していたが、
先週、突然容態が悪化。

ガリガリに痩せた身体に、
なんとか栄養を摂らせ、体力の回復を図ろうと、
DrはIVHを試みてくれたが、
もう手の施しようがない程、衰弱しきっていたようで、
挿入した次の日の夜、
天国へと旅立ってしまった。

ここ最近、毎日のように、
義父母から相談を受けていた私は、
思いつく限りのアドバイスを、させて貰ったのだが、
「IVH挿入の判断が、遅すぎた」
というのが、正直な気持ちだ。

義父母が、
「医療の事は全く解らないので、
Drに任せることにした。」
と言っていたのが、非常に気になっていて、
「事態は逼迫している」
という思いを、
伝えきることが出来なかったことが、
残念で仕方がない・・。

泣き崩れながら、
電話で葬儀を済ませたことを、伝えてくれた義母が、
気の毒でならなかった。

兄を慕っていたパパのことが、心配だった私は、
「どんな様子ですか？」
と尋ねてみると、
「兄の遺影を見て、声をあげて泣いている・・」
と聞き、涙が溢れてしまった。

パパの病状も、急激に悪化していて、
先月の下旬からは、ついに、
食事とお風呂は、介助が必要となっている。

義父母の言うことを、益々聞かなくなってきて、
「ホトホト困ってしまう・・」
と、嘆いているのを聞き、
昨夜、パパに電話を入れた。

言葉は既に不明瞭で、会話にならないが、
時々明るく、
「うん♪」
と、返事をしてくれるのが嬉しい。

その言葉が聞きたくて、
答えやすい質問を、ゆっくりしては、
「うん♪　そうそう♪」
という返事を、涙ぐみながら聞いていた。

その後、義母に電話が代わり、
「キゲンが良くなった～！
ニコニコ笑って、ブツブツ話してるよ♪」
と言われて、ホッとする。

パパのカワイイ声を聞きながら、
私は心の中で、ひとつの決意を固めた。

「兄の二の舞にだけは、絶対にさせない」

傍で見守ることは出来ないが、
義父母が頼ってくれる限り、
どこまでも、口を出していこうと思う。

パパ。
こ～ちゃんと一緒に、私が守るからね。

　読んで頂いてありがとうございました

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春が来た

カメくんが、冬眠からやっと目覚めた。

「春が来たなあ～」と感じる瞬間だ。

さっそく、
ムカデやクモに、遭遇する事となり、
片っ端から、こ～ちゃんのもとへ送ってる。

こ～ちゃんの悲鳴が聞こえそうだ。
（申し訳ない・・・

）

虫が苦手な私には、ツライ季節だが、
我が家の庭が、春色にスッポリ包まれるのは、
ちょっと嬉しい

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泣けない子どもたち

ここ最近、
facebookのJHDファミリーの間で、
子どもたちのある症状が、話題となっている。

ある日、
JHDの男の子を持つアメリカ人のママが、
「JHDのこどもは、
泣くことができないのかしら？」
と訊ねてきた。

これは、
私も、ずーっと感じていたことだったので、
こ～ちゃんのケースを書かせて貰ったのだが、
その問いかけに寄せられたコメントの多くは、
「うちの子も泣かない」
というもの。

うちのこ～ちゃんも、泣かなかった。
厳密に言うと、
「泣きたくても、泣けないのでは？」
ということだと思う。

病気がうんと重くなる前は、
こ～ちゃんも、ちゃんと泣いていた。
痛い時、悲しい時、だだをこねる時など、
普通のこどものように、
涙を流し、声をあげて泣いていた。

それが、
発作と筋緊張の嵐が襲ってきた後、
泣けなくなってしまったのである。

発端となったのが、イレウス事件だ。

こ～ちゃんが１１歳の時、
小腸の壊死を起こした箇所を、
20cmほど切断して縫い合わせる、
という大きなオペをした。

その後、
筋弛緩剤を、５日間打つ事になったのだが、
投与終了後、ぶり返す大緊張を考えると、
「傷口が裂ける恐れがある」
と考えた私は、Drに、
「あと２日、
筋弛緩剤を伸ばして貰えませんか？」
と懇願した。

しかし、願いも虚しく、
通常通りに切られてしまう。

案の定、
想像した通りの大緊張がやってきて、
こ～ちゃんが、ものすごく苦しみだした。

大緊張で苦しむこ～ちゃんを見ていられず、
「筋弛緩剤を追加して下さい！」
と、何度もDrにお願いしたが、
願いは届かず、
ついに、
傷口と、さらにお腹の筋肉まで裂けてしまう、
という大惨事が、起きてしまったのである。

この時のDrの言い訳が、
「痛ければ、泣くと思ったので・・」
ということであった。

そうではない。
痛くても、泣けなかったのだ

こ～ちゃんは、痛みに苦しむ間、
全身に大汗をかき、顔を苦痛で歪めているのに、
泣かずに、ただひたすら痛みに耐えてしまった。
筋肉が裂けるなんて、想像を絶するものだ。
どれほど痛かったことだろう！？

あの時から、
私は「泣けない症状」について、
確信を持ち始めた。

なぜ、泣けないのかは解らない。
病気の何かがそうさせるのだろう、
と思うが、
泣けないものは、泣けないのだ。

今まで、
ただ漠然と感じていたことが、
他のママたちの意見が聞けて、
さらに確信を持てるようになった。

同じハンチントン病でも、
大人と子どもでは、症状が違う。

もしかしたら、別のママが言うように、
「子どもたちは、
傷みを認識していないように感じる。」
ということも、あるのかもしれない。

様々な角度から、私たちJHDの親が、
「こどもたちの細かい症状に、
ひとつひとつ丁寧に疑問を持つ。」
これが大事なのだと、強く感じる。

これからも、
JHDママたちの間で、
貴重な意見交換をしていけることが、
とても楽しみだ。

　読んで頂いてありがとうございました

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